いらっしゃいませ(*・∀・*)
発達障害と呼ばれる特性のある息子達の子育て中。
さらに2020年5月、6歳次男が小児ネフローゼ症候群(難病)を発症し日常が一変しました。
神様はいないと思ったけど元気なときはわりと平和。闘病記録を中心に日々徒然を綴ります。

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【再入院】ネフローゼ再発確定2日目で急変!腹痛と嘔吐(脱水で血圧低下)/急遽入院になりました

朝、急変

6月19日(金)に再び尿蛋白が陽性になり、6月22日(月)に受診し再発のため外来で治療していきましょうとなったもののまだ元気でピンピンしていた、その翌日のこと

2020年6月23日 (火)

学校に行く予定で朝は普通に起床。

でも朝食をまったく食べずに

お腹が痛い、少し吐きそう

と言うので病院へ電話すると『すぐに防災センターまで来て下さい』とのこと。

(急ぎでなければ外来が始まる8時半以降に来て下さいと言われるのでこの状況はあまり良くないらしい。)

電話を終えた次の瞬間には

嘔吐。

そこからは怒涛の嘔吐の連続、長い長い一日のゴングが鳴ったのでした

止まらない嘔吐/必死の搬送

3~4回ほど吐いてからぐったりと目を瞑り、動けなくなってしまった次男。

抱っこして車に運んでいたら

マンションの駐車場で吐いてしまい、

これでは汚れて出発できないのでまた担いで一旦家に戻って着替えさせ、必死に着替えと荷物と次男を抱えて再び車へ。管理人さんに会って事情を話し掃除をお願いする。

息が切れながらもやっとこ車に運んだと思ったらそこでも吐いてしまい、

そしてまた車で吐いて(一人で運転中なので後部座席の次男を介助できず)、

病院に着いてから小児科待ち合い室に運んだところでまた吐いて、

診察室で吐いて、

入院が決まりレントゲンを撮りに行くときそこでも吐いて、

病棟に着いて処置を受けるときには何も出なくなり血まで吐いたそうです。

(※このため絶飲絶食になりました…)

病院に着いてからの状態

  • 次男は顔色と唇が真っ白になって
  • 実測計での体温が35.2℃。
  • 血圧が上が80しかない
看護師さん
看護師さん

先生にすぐ診てもらうようにするからね!

混雑している小児科外来で看護師さんがトリアージしてくれたけどその後の待ち時間がとにかく長くて長くて、

ぐったり動けない次男を抱きかかえたまま、

このまま死んでしまうんじゃないか?!?

そんな思いが脳裏に浮かび、バクバク、バクバクと今までにないほど心臓が早く鼓動を打ちます。

最終的に嘔吐は20回を超えました

過去にかかったことのある感染性胃腸炎でもこんなに吐いたことはなかったのに、どれだけ苦しかったことだろう。

私と次男は嘔吐物まみれ

連れてくるだけで精一杯。

一人では限界、限界、限界。

例えるならまるで地獄絵図だった…

そんな初日。

先生が来るとすぐに、このまま入院になることを告げられました。

検査結果

項目結果基準値単位
尿蛋白(4+)(-)
ヘモグロビン18.213.5~17.0g/dL
AT33980.0~130.0
総蛋白4.56.7~8.3g/dL
アルブミン1.53.9~4.9g/dL
IgG393870~1700mg/dL
コレステロール522125~220mg/dL
  • エコー検査にて、脱水状態がひどく血管がぺしゃんこに潰れている
  • 赤血球数が高値となる原因として、血管内の水分量がかなり少なく血液が凝縮されている
  • 血液が固まるのを抑える働きをするアンチトロンビン3が低く血栓ができやすい状態
  • アルブミンは前日の2.2g/dLからたった1日で1.5g/dLまで低下
  • 肝臓が頑張りすぎていることでコレステロールが急上昇

入院/脱水がひどく治療開始

また入院。

前回退院してまだ2週間なのに……

至急で出された検査結果はとても良くない状態で初発のときにまた逆戻り、というか脱水も起こしてプレドニンも眼圧の薬も使っている状態なのでむしろ状況は悪いよね。どうして…???

点滴での輸液が始まりましたが、この日は注射で暴れる元気もなかった次男はぐったりと寝たまま起きることはありませんでした。(おしっこも出ていなかったと思います。)

つい昨日まで元気だったのに尿蛋白が出て5日目(再発確定からまだ2日目!)でここまで悪化することがあるの!?

放置したらこのままネフローゼによる脱水やショックで命を亡くす可能性のある事の重大さに恐怖を感じてしまった

なんて怖い病気なんだろう。

早くこの状態から助け下さい。 

24時間付き添いの私は、こんな状況で子供を1人置いて荷物を取りに病院から出ることはできないので、仕事を切り上げた夫から入院の荷物一式を受け取ったのが夜中の遅い時間。(夫も自分以外2人分の荷物準備にかなり苦労したそうで。再発が分かった時点で早めに入院準備しておけばよかった…反省)

気がついたら朝から一滴も飲まず食わず。

疲労感でひどい頭痛を感じながら、

病室のソファーにもたれ掛かり、一晩次男の様子を気にしながら眠ったのかどうだかよく分からない一晩が過ぎていきました。

幸い、夕方のエコー検査で脱水の改善が見られるとのお話があり、ぐったりしていた次男が夜には起き上がれるようになったことが救いです!\(^^)/

使用される薬について

アルブミン製剤

初発のときにも使用したアルブミン製剤で補充することになり、血液製剤となるのでアレルギーや未知のウイルス感染を否定できない等の説明を受け同意書にサインをしました。

点滴から入れるお薬
  • アルブミン製剤(2回)
  • プレドニン 35mg/1日3回分割
  • ダイアモックス(眼圧の飲み薬)
  • ファモチジン(胃薬)
処方されたお薬
  • トラバタンズ(眼圧を下げる目薬)
  • カルテオロール(ミケランの後発品)

眼圧を下げるための目薬は自宅で使用していたもので夫に入院準備として頼んでいたのですが、新たに処方されました。

少しでも早くこの悪い状態から回復しますように。お願いします、お願いします。

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