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【早すぎるネフローゼ再発】退院後わずか2週間、ステロイド減量(25mg隔日)7日目に尿蛋白が陽性になってしまった…

2020年5月にネフローゼを発症し、21日間の入院から寛解で退院しました。

尿蛋白が再び陽性になった日

2020年6月19日(金)

退院してからも自宅での尿検査を毎朝欠かさずに行っていました。

二週間前(6月5日)に退院したばかりでプレドニンも続けているし(25mg/隔日)大丈夫だろうという思いで見ていたのですが、この日の試験紙は蛋白の色が濃い緑になってしまいました。

私の目がおかしいのか?急いで夫を呼んで見てもらったけどやっぱり濃いって。

尿蛋白(2+)

まさか、まさか...

こんなに早い再発なの???

病院に連絡/その後も増え続ける尿蛋白

次の日は土日なので早めに病院に連絡すると『では月曜日に来てください』と予約をとってもらえました。

土日の間に自然に陰性になってほしいな、どうか戻ってほしい!お願い!!!という願いもむなしく…

6/20 土曜日には(3+)

6/21 日曜日にも(3+)

尿につけたその瞬間に一番濃い緑に染まる試験紙。使っていたウリエースでは(3+)までしか判定できないけどそれ以上なのは明らかでした。

さらには蛋白の漏れ具合が大量のためか、再発3日目である日曜日には既にまぶたの浮腫が見て分かるほどに出てしまい、月曜日を待たずに早く受診したい、治療を始めたいと焦る気持ちで週末を過ごしました。

小児腎臓/専門外来受診

2020年6月22日(月)

この日はコロナのシフト勤務のため自宅待機だった夫に受診をお願いしました。

検査結果

検査項目結果基準値単位
尿蛋白定性(4+)(-)
尿蛋白3156mg/dL
総蛋白4.56.7~8.3g/dL
アルブミン2.23.9~4.9g/dL
総コレステロール335125~220mg/dL

3156mgというとんでもない量の蛋白が尿から漏れてしまっている非情な現実を目の当たりにします……

アルブミンも2.2まで下がってる!(´д`|||)

早すぎる再発でした

再発。

身も心も疲れきった入院生活からわずか二週間。

プレドニンを25mg隔日服用に減量してからたった7日目の悪夢。

退院してから少しずつ回復しかけていたアルブミンもIgG(免疫グロブリン)もだだ下がりでショックが大きい・・・涙

主治医のお話

  • ステロイド減量を始めてすぐ、風邪などのはっきりした原因のない再発なので今後も頻繁に起こるであろうこと
  • 治療方針として、まずはプレドニンで治療を継続。段階を追って免疫抑制剤を検討すること
  • 腎生検は今の段階では行わないこと
  • 外来で治療していくこと
  • 登校は可能なこと
  • プレドニン1日3回の内服なのでお昼も飲ませる(薬を持って毎日学校に行く)必要があること

今回の再発治療として、減量していたプレドニンを35mg/連日服用(1日3回)に戻して再開するそうです。

再発してもその都度治療していきましょう。気を落とさなくても大丈夫ですよ。

と心強い言葉を言っていただけたそうです。 

夫は安心していたようですが、初めての再発で治療は振り出しへ。むしろプレドニンと眼圧の薬を既に3剤も使っているマイナスからのスタートを考えると気持ちは絶望でしかありません。

このまま恐れていたステロイド依存性・頻回再発型になってしまった場合のステロイドの副作用。免疫抑制剤を使った場合の副作用や依存性。先のことを考えるとどうしても暗い気持ちになってしまうのです。

日本腎臓学会

医師から見ておいてくださいと『日本腎臓学会』のPDFファイルを教えてもらいました。

心のモヤモヤは消えないけれど、「再発しても大丈夫、頑張って治療しましょう!」と先生が笑顔で仰る根拠を知ることができれば必要以上に怯えたり落ち込まなくてもよいのかもしれない。

これから長く病気と向き合うためにまずは『学ぶ』ことから始めなければと思います。

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