いらっしゃいませ(*・∀・*)
発達障害と呼ばれる特性のある息子達の子育て中。
さらに2020年5月、6歳次男が小児ネフローゼ症候群(難病)を発症し日常が一変しました。
神様はいないと思ったけど元気なときはわりと平和。闘病記録を中心に日々徒然を綴ります。

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【初発入院19日目】退院日決定/眼科受診日~ステロイドレスポンダーの話~

退院日決定

2020年6月3日 (水)

今日の回診で先生から退院の話があり、今週の金曜日に退院が決まりました!ようやくなので嬉しい知らせです(*^^*)

今後も含めて、ステロイドの服用の仕方についての説明がありました。

プレドニン35mgを連日服用で4週間、その後25mgに減量して1日おきに服用をさらに4週間。そして終了の予定だそうです。

減量中の再発も十分に考えられるとのことでした。無事にステロイドが終了してそれっきり再発なしになってほしいなと思います。

眼科受診

そして眼科受診4回目でした。

眼圧と眼底検査

この日は眼圧と初めて受ける瞳孔を開いての眼底検査。

眼圧は3剤(トラバタンズ、ミケラン、ダイアモックス)使って安定しているそうです。眼底検査では視神経に異常なし。眼圧の上がり方が急激なので元々の高眼圧ではないか?と先生は予想していたそうですが、やはり今回のステロイドが原因で上がったものでしょうとのことでした。

こういった上がり方をする場合、今後ステロイドを使ったときにほぼ必ず眼圧が上がることが予想されるので注意してくださいとのことも言われました。

ステロイドレスポンダー

後で調べてみると、ステロイド投与で眼圧が上がりやすい人を『ステロイドレスポンダー』と呼ぶそう。

ステロイド投与後1週から数週間で眼圧が上がることが多く、特に小児にステロイドを投与する必要がある場合は注意が必要らしいのです。

眼圧が上がらない人を『ノンレスポンダー』と呼び、このタイプの人にステロイドを投与しても上がることはあまりない。眼圧が上がるか上がらないか?これを事前に調べる術はなく、実際にステロイドを投与して初めて経過をみるしかないそうです。

そして、眼科の先生が仰った通りにステロイドレスポンダーはステロイド投与のたびに毎回眼圧が上がるので注意が必要……

もし眼圧が上がらないタイプであれば、同じ病気になってももう少しだけ心穏やかに過ごせたかもしれないと思うと複雑な気分になるのでした。

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