小学1年生の次男の言葉

急激な眼圧上昇による目の痛み、腹痛、嘔吐、次々に起こる体の変化に不安を隠せないのは親だけではなくて本人も同じで『明日はどこが痛くなるの?こわいよママ。』と泣きそうな声で言ってきました。

おしっこから体に必要な大切な蛋白がたくさん漏れてしまいお腹など体が浮腫んでいること。それを治すためにプレドニンというお薬を毎日使っていること、腎臓の病気によく効く大切なお薬だけど、強い薬だから目に効きすぎて痛くなったり見えなくなってしまうこともあるということを次男に説明しました。

すると『お腹の病気を治してるのに、どうして目が痛くなったり見えなくなるの?おかしいじゃん!!!』と。本当にこれはママが聞きたいくらい。

『ねえ、ぼくが死んだらどこに行くの?天国ってどこにあるの?』と言うので、どうしてそんなこと聞くの?と聞いてみると病気で死んじゃうと思っているそう。

お腹が痛いときのお薬、目が痛いときのお薬、腎臓を治すためのお薬、お医者さんが一生懸命考えてくれているからきちんとお薬を飲めば良くなっておうちにも帰れること。

病気が治るのには何年も時間がかかるけど、今はどんどん尿蛋白が減ってきて目標の0になったこと。これから少しずつ体も元気になってきて死ぬことはないということ。

次男を励まそうと声をかけました(^^)

嫌がらずにお薬(プレドニンはとても苦いそうです)を自分で飲み、採血も隣で私が手を繋いでいれば泣かずに頑張るようになりました。

いちばん頑張っているのは本人なんだから、こんなときは母親がしっかりしていないといけないのに、死んじゃうかもしれないとまで思わせてしまった子供の言葉を聞いて涙が出てきてしまいました(・_・、)

ネフローゼはステロイド剤や免疫抑制剤が有効であることが分かっているけど、効かない症例もあり副作用が強く治療法が確立されているとは言えないそうです。

免疫の異常と考えられているが現代の医学でも原因不明の病気。だから難病。

目が悪くならず、骨も弱くならず、免疫を下げることもなく、副作用が少なく腎臓の病気だけにピンポイントで利いてくれる万能薬はないのでしょうか???

そう思わずにはいられません。

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