いらっしゃいませ(*・∀・*)
発達障害と呼ばれる特性のある息子達の子育て中。
さらに2020年5月、6歳次男が小児ネフローゼ症候群(難病)を発症し日常が一変しました。
神様はいないと思ったけど元気なときはわりと平和。闘病記録を中心に日々徒然を綴ります。

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【初発入院8日目】尿蛋白(1+)~(-)/目が痛いと泣く次男に何もできないもどかさ

ネフローゼとしては順調な経過

2020年5月23日 (土)

プレドニンを40mgから始めて8日目。

入院中から自分で尿検査試験紙を使う練習をして、今朝は(1+)~(-)といったところで順調に尿蛋白が減ってきています。足の浮腫も軽減してきて、ネフローゼの経過としては順調。

再び目の痛みを訴える

深刻なのがやはり目の方で・・・

15:50 

『目が痛い』と右目の痛みを訴える(最初と同じところが同じくらい痛い)

16:20~20:00 

長く寝てしまう。

20時に起きて遅い夕食を食べさせけれど、ほとんど食べられずにまたぐったりと眠りについてしまいました。

かわいそうなことにまぶたが二重になり、

目の回りが黒くなってくぼみ、

誰がどう見ても具合が悪い顔になっています・・・

私自身が24歳で緑内障と診断されてからもう何年も治療中のため、眼圧は急激に高く上がらないと痛みなどの自覚症状がでないことを知っています。

ここまで痛がってぐったりとしているということは、この子の視神経がまさに今、高い眼圧によってダメージを受けているということ。視野がどんどん欠けていき失明まっしぐら、どうしようどうしよう・・・(ノд`;)

こんなとき

自分の食欲や睡眠欲はゼロに。

看護師さんが『とりあえずお子さんが眠れているうちはお母さんもまずは休んで!』と声をかけてくださるのですが、

食べることも寝ることもできなくて。

かといって次男のために自分ができることは看護師さんや先生に様子を細かく伝えることだけ。

こんなに近くにいるのに、

なんて無力なんだろう...

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