6歳次男が突然の腎臓病!?『ネフローゼ症候群』発覚までの経緯

2020年5月。コロナによる自粛生活を送りながら新一年生になる次男は入学を心待ちにしていたとき、我が家に突然ヘビーな出来事が起こるとは思ってもいませんでした。

発症/最初の異変

2020年5月7日(木)

次男のまぶたがなんとなく腫れぼったい

ような気がして、でも本人は元気だしものもらいかな?程度で初めはあまり気にしていませんでした。

しかし5日ほどたっても一向に良くならず、それどころかますますむくんで顔つきが別人のように!これは眼科じゃないような気がする。そうでなければ腎臓か・・・?

ネットで調べてみると、やはりほとんどがものもらいや結膜炎、アレルギーなどの目の病気の中に、ちらほらと少し気になった症状があり観察。

瞼の浮腫み → 見るからに腫れている。(でも目や結膜に赤み、かゆみ、目やにが出るなどの変化は全くない。瞼だけなのでおかしい。)

食欲不振 → そういえばコロナ自粛生活でほとんど動いてないせいかと思っていたけど、ここ数日はずっと食事を残している。

乏尿 → そういえばトイレの回数が少ない。

蛋白尿 → 注意して見てみるとおしっこが泡立っていて蛋白尿の特徴がでている。

これらの症状で疑われるのはネフローゼ症候群、糸球体腎炎など難しい病気ばかりが書いてあります。え…???

嫌な予感がして、心がざわざわ。

病院予約しよう。

そのときおかしいと思った母の勘は実際にも悪い方で当たってしまっていたのでした。

かかりつけのアレルギー科へ

2020年5月14日(木)

むくみとは別に数日前から空咳と喘鳴があり久しぶりの喘息の発作だと思われたので、まずはかかりつけのアレルギー科で予約をとり相談してみることにしました。

『足のむくみは特に見られないので、尿検査で異常がなかったら様子を見ていいと思います』と先生。

紙コップにとった次男のおしっこはビールのようにキメの細かい泡でいっぱい。どう見てもおかしいのは明らかなのに気のせいでありますように、なんでもありませんように・・・とこのときは祈っていました。

再び診察室に呼ばれて聞いた結果は、

尿蛋白(4+)

『これは腎臓の病気です。』と紹介状を書いていただきました。そして、やはり喘息の発作も2年ぶりに起こしていました。

びっくりを超えた尋常ではない数値にこの子の体には何が起こっているの?隣にいる今も元気なのに!とズーンと心が重く沈んでいくのを感じました。

腎臓の専門医の診察

2020年5月15日(金)

翌日、紹介してもらった腎臓に詳しい先生がいらっしゃる隣の市の病院へ。早朝尿を持参して、家族の病歴や詳しい問診と診察を受けます。

待合室で靴をはくのに手間取っている次男に『足がむくんでうまくはけないんだよね?』と先生。

前日、所見のなかった足は1日でむくみが進んでべっこりと圧痕が残るほどにまでひどくなっていました。(前日、入院するかもしれないから最後の晩餐ではないけど、塩分の強い好きなものを食べさせてしまったことを激しく、激しく後悔…)

『ネフローゼですね』

『入院になります。ご兄弟は?必ず付き添いが必要な長期入院になるのでご実家のサポートがあるなら近くがいいかもしれません。』

私と夫ともに宮城県出身なのですが、偶然にもこちらの先生が開業前に仙台の総合病院出身とのことで、千葉か仙台かどちらの病院がいいか迷っている間にも受け入れできるかの連絡をとって下さり、あれよあれよと入院が決まっていきました。

『明日の午前までに仙台に移動できますか?それまでにもし急変したら福島でも途中で下りて救急にかかって下さい。』

ただならぬ雰囲気にそんなによくない状態なんだと危機感を感じながら、バタバタと長旅の準備をまとめ夜中に出発したのでした。

診断名『ネフローゼ症候群』

本来体に留めておきたいタンパクが尿に漏れてたくさん出てしまうために血液中のタンパクが減り(低たんぱく血症)、その結果、むくみ(浮腫)が起こる疾患。

小児特定慢性疾病に指定されている、いわゆる難病らしいです。

なぜこんなことに???

どちらかというと平和だったそれまでの我が家の日常は突然崩れ、長い闘病の幕開けとなってしまったのです。

発覚までの経緯まとめ

  • 4月下旬~空咳が出始める
  • 5月7日~まぶたのむくみが気になり始める
  • 5月11日~夜間の咳がひどくなる(喘息発作のため購入していたネブライザーで吸入処置)
  • 5月14日 喘息でかかりつけのアレルギー科受診(むくみを相談すると尿蛋白(4+)のため紹介状を出される)
  • 5月15日 腎臓の専門医がいるクリニック受診(ネフローゼの診断)
  • 5月16日 仙台の総合病院へ入院(夜間に千葉から仙台へ移動)

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