6歳次男が突然の腎臓病!?『ネフローゼ症候群』と診断されるまでの経緯

2020年5月のこと。

世界中に猛威を振るっている新型コロナウイルスの影響で小学校は休校中。

今年新一年生になる次男はなかなか入学することができず、学校に行くのを心待ちにしながら自粛生活を送っていたとき、

我が家に突然コロナ騒動よりヘビーな出来事が起こるとは思ってもいませんでした。

発症/最初の異変

それは「なんとなく」の違和感

  • 2020年5月7日(木)

家でいつも通り過ごしていた次男の、

まぶたがなんとなく腫れぼったい

ような気がして。

でも本人は元気だしものもらいかな?程度で初めはあまり気にしていませんでした。

振り返れば、この違和感のときにすぐに受診しておけば治療を早く始められて悪化させずに済んだかもしれないという後悔が残ります。

数日の経過観察後に悪化

しかし5日ほどたっても一向に良くならず、それどころかますますむくんで

顔つきが別人のように!ヽ(´o`;

まるでボクサーに殴られたようになってしまい、さすがにこれはおかしい。

眼科関連じゃないような気がする。

そうでなければ腎臓とか・・・??

ネットで調べてみると、やはりほとんどがものもらいや結膜炎、アレルギーなどの目の病気が出てきたけど、

その中にちらほらと少し気になった症状があったので注意して見てみることにしました。

瞼(まぶた)の浮腫み

見るからに腫れている。

でも目や結膜に赤み、かゆみ、目やにが出るなどの目の病気特有の変化は全くなく、瞼だけに症状があるのでおかしい。

食欲不振

そういえば普段からの少食とコロナ自粛生活が続いてほとんど動いていないせいかと思っていたけど、ここ数日はずっと食事を残している。とにかく食べない。

乏尿

そういえばトイレの回数が少なく、数時間待ってみてもなかなかトイレに行っていない。

蛋白尿

半日ほど待ってやっと出たおしっしこを注意して見てみると、きめ細かく泡立っていて蛋白尿の特徴がでている。

注意してみると、

そういえば……

あれっ??

と思うことがたくさんある。

疑われる病気がいくつか

これらの症状で疑われるのはネフローゼ症候群、糸球体腎炎など、聞き慣れない難しい病気ばかりが書いてあります。え…???

まさかなーという気持ちがありながらも、

嫌な予感がして、心がざわざわ。

病院予約しよう。

そのときおかしいと思った母の勘は実際にも悪い方で当たってしまっていたのでした。

かかりつけのアレルギー科へ

  • 2020年5月14日(木)

むくみとは別に5月に入る頃から空咳と軽い喘鳴(ヒューヒューした呼吸)があり久しぶりの喘息発作だと思われたので、まずは数年間通っているかかりつけのアレルギー科で予約をとりむくみの件を相談してみることにしました。

事前(予約時)に書いておくWeb問診票に『まぶたの浮腫が続いていて気になり、腎臓の病気が心配。』と書いたので尿検査をするとのこと。

足のむくみは特に見られないので、尿検査で異常がなかったら様子を見ていいと思います。

尿検査/驚愕の結果

そして尿検査では、紙コップにとった次男のおしっこはビールのようにキメの細かい泡でいっぱい!!

ここまでの泡立ちは誰がどう見てもおかしいは明らかなのに、

気のせいでありますように。

なんでもありませんように・・・

このときはただただ祈っていました。

再び診察室に呼ばれて聞いた結果は、

尿蛋白(4+)

とんでもない数値が出てしまった!!Σ( ̄o ̄lll)

うーん……

これは腎臓の病気です。

紹介状を書いていただきました

紹介するにあたり、アレルギー科で腎臓疾患は珍しいためか紹介先はどこがよいのか悩まれていた様子。

そして、やはり喘息の発作も2年ぶりに起こしていました…

後から言われたことは、この喘息発作が病気のトリガーになった可能性があるそうです…

びっくりを超えた尋常ではない数値にこの子の体には何が起こっているの?隣にいる今も元気なのに!とズーンと心が重く沈んでいくのを感じました。

腎臓の専門医の診察

  • 2020年5月15日(金)

そして翌日。大変なことが起こっているのは間違いないので、夫も仕事を休んで紹介していただいた腎臓に詳しい先生がいらっしゃる隣の市のクリニックへ。

指示があった早朝尿を持参して、家族の病歴や症状の詳しい問診と診察を受けます。

待合室で靴をはくのに手間取っている次男に『足がむくんでうまくはけないんだよね』と先生。

前日、所見のなかった足は1日でむくみが進んでべっこりと圧痕が残るほどにまでひどくなっていました。

そして昨日までの元気はなくなりぐったりと夫に抱っこされている次男。

(前日、入院するかもしれないから最後の晩餐ではないけど、塩分の強い好きなものを食べさせてしまったことを激しく、激しく後悔…)

診断、怒涛のごとく決まった入院

ネフローゼですね。

入院になります。

ご兄弟は?必ず付き添いが必要な長期入院になるのでご実家のサポートがあるなら預け先があった方がいいかもしれません。

私と夫ともに宮城出身なのですが、偶然にもこちらの先生が開業前に仙台の総合病院出身とのことで。

動揺した状態で千葉か仙台かどちらの病院がいいのか?迷っている間にも受け入れできるかのアポ(コロナ禍で千葉の患者受け入れは嫌がられるかもしれない)をとって下さり、OKが出てからはあれよあれよと入院が決まっていきました。

明日の午前までに仙台に移動できますか?それまでにもし急変したら茨城でも福島でも途中で下りて救急にかかって下さい。

小児では腸がむくんだり、血液の量が減ることにより腹痛、下痢、嘔吐といった消化器症状が現れることが多い。また血液の量が減ると血圧が下がったり、ショックを起こしたりすることもあります。

ただならぬ雰囲気にそんなによくない状態なんだと危機感を感じながら、バタバタと長旅の準備をまとめ夜中に出発したのでした。

診断名『ネフローゼ症候群』

本来体に留めておきたいタンパクが尿に漏れてたくさん出てしまうために血液中のタンパクが減り(低蛋白血症)、その結果、むくみ(浮腫)が起こる疾患。

小児特定慢性疾病に指定されている、いわゆる指定難病。

らしいです。

なぜこんなことに???

長期入院???

入学は?

その間の長男は??

どうしよう???

あ、あまり思考が働かない。

大変な子育てをしながらもどちらかというと平和だった我が家の日常は突然崩れ、長い闘病の幕開けとなってしまったのです。

発覚までの経緯まとめ

  • 4月下旬~空咳が出始める
  • 5月7日~まぶたのむくみが気になり始める
  • 5月11日~夜間の咳がひどくなる(喘息発作のため購入していたネブライザーで吸入処置)
  • 5月14日 喘息でかかりつけのアレルギー科受診(むくみを相談すると尿蛋白(4+)のため紹介状を出される)
  • 5月15日 腎臓の専門医がいるクリニック受診(ネフローゼの診断)
  • 5月16日 仙台の総合病院へ入院(夜間に千葉から仙台へ移動)
  • その日から治療開始

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