ネフローゼ／定期外来 2021.1.15(金)定期外来／ネオーラル増量になってしまった＆免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり
さて、前回の定期受診に続いて
2021年初めての腎臓外来です。
今日も長丁場なので頑張ってこよう！
受診日：2021...
ネフローゼ／定期外来 家族のこと 2021年、今年は心穏やかに過ごせる１年になりますように。*:・°☆
年末年始を宮城で過ごし戻ってきました。
（やっとブログを書ける時間ができた^^;）
体調が安定しているうちに帰省こそしたものの、毎年楽しみにしている私の実家でお酒飲んでワイワイの集まりはコロナのため中止。買い物以外出歩...
次男のこと 2020.12月／川崎病の定期検査のため大学病院へ（退院後４年目）
川崎病が分かるまで
２０１６年１１月１日
４年前、当時２歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。小さい頃から頻繁に熱ばかり出してさらに毎回の気管支炎からの喘息の診断に至り、よく夜間早朝に喘息の発作を起こしていました。
発...
長男のこと ５年生長男【脊柱側弯症（せきちゅうそくわんしょう）の疑い】で再検査
５年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。
秋に小学校で受けた
脊柱側弯症の検査に引っかかり
再検査が必要 との内容。
脊柱側弯症とは
背...
私のこと ヒカキン＆セイキンさんの新曲『光』2020/12/24公開！前向きになれる応援ソング、聴いてみてください^^
私が大大大好きで応援している
ヒカキンさんとセイキンさんの新曲
『光』
が2020年12月下旬に公開されるということで楽しみにしていました。
それがついに12月24日(木)に
YouTube『セイキン...
ネフローゼ／定期外来 2012.12.18(金)１日がかりのネフローゼ外来（小児科、眼科、口腔外科）／心のある先生に診ていただいて感謝
2020年最後のネフローゼ外来（の予定）。
１２月１８(金)の予定
8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計・薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日
ネオーラル採血
☆８時３...
ネフローゼ／その他 ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの？免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について
毎年１０月になると開始される
インフルエンザの予防接種。
今年は接種についてとても迷っています。
インフルエンザ予防接種の必要性
弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防...
次男のこと 新１年生♪年の瀬に入学写真を撮影（ネフローゼ闘病で遅れてしまった）
初雪も観測された極寒の１２月、
時期外れなタイトルで失礼します(笑)
２０２０年も最後の月になりそろそろ年賀状の作成を～と考え始めたとき、いつもは家族での写真を一枚使っているのですが今年は全員で写っているものが一枚もないことに...
ネフローゼ／今までの経過まとめ 【ステロイドの副作用】プレドニゾロン（プレドニン）を長期服用して実際に起こった症状について
我が家の次男は２０２０年５月にネフローゼ症候群と診断されてから６ヶ月にわたりステロイド薬（プレドニン）を使って治療してきました。
先日（11月23日～）、病気になって初めてのステロイドゼロを達成！(ﾉ*>ᴗ<)ﾉ
...
ネフローゼ／定期外来 2020.11.27(金)定期外来（小児科、眼科、口腔外科）アルブミン、総コレステロール回復♪
１１/２３(月)からプレドニンが０になってネオーラルだけで寛解維持中です。いい感じ♪
『ネフローゼ／再発３回目』カテゴリを終了して『ネフローゼ／定期受診』を作成しました！もう再発カテゴリが増えませんように。
２...
ネフローゼ／再発３回目 小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドフリー！！！念願のプレドニン０へ★
我が家の次男くん、
やっとやっと６ヶ月ぶりに
ステロイドフリー
になりました！！！:.｡. o(*´∇｀*)o .｡.:*☆
治療のためにステロイドを使っている人ならここまでくるための難しさと、踊り出したいくらいの...
ネフローゼ／再発３回目 2020.11.20(金)眼科外来／ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止
久しぶりの眼科受診日。
受診日 ２０２０.１１.２０(金)予約時間 ８時３０分
朝イチで病院へ向かいます。
眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。
眼圧測定
検査はわりとすぐに...
私のこと 2020.11.7(土)胃内視鏡検査（胃カメラ）の結果／逆流性食道炎のほか、新たに見つかった食道裂孔ヘルニア
1０月頃からずっと私の体調不良が続いて良くなる気配がなく苦しいまま(・・、)
今回は胃カメラ検査を受けたのでその検査結果レポートです。
今現在、特に苦しい症状
息苦しさヒューヒューと聞こえる喘鳴？胃から止まらないゲップ喉のつま...
私のこと 再発が続き、頑張りすぎたであろう自分…多忙な１０月を振り返る
１０月を振り返ってみた
１０月の最終日になり、今月の通院をまとめるとなんだか私の病院もありいつもバタバタしていたなぁと...
日付次男私医療費(自己負担分+駐車料金)10/3(土)①眼科(結膜炎､ｺﾝﾀｸﾄ)8400円10/5...
次男のこと 次男が『放課後等デイサービス』を利用して１ヶ月になりました
今回は放課後等デイサービスについて。
昨年から市の就学相談と並行して放課後等デイサービス選びを始め幼稚園のうちに契約。コロナでの小学校休校やネフローゼ発症からの再発や入院繰り返しがありスタートが出遅れながらも、ようやく１０月から利用...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来／ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…
さ、今月最後の受診。
今日も長い１日なので頑張ります。
小児科／腎臓専門外来
１０月３０日(金)の予定
身長、体重、血圧採血／採尿を渡す小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る
検査結果
検査項目数...
私のこと 2020.10.29(木)膠原病内科受診(２)血液検査結果がでました（抗核抗体、クレアチニンキナーゼ）
さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;)
膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。
検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.28(水)眼科外来＆ネオーラルを処方してもらう
今週の通院予定
１０/２８(水)８:３０眼科１０/３０(金)８:３０小児科終わり次第、口腔外科
眼科受診
現在、プレドニン２０mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。
眼圧 １１／...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.26(月)からプレドニン減量／20mg（隔日服用）
再発３回目からのプレドニン減量スケジュール
１０/６～１１（再発から寛解まで）３５mg／１日３回１０/１２～２５３５mg／１日１回（隔日）１０/２６～１１/８ いまココ２０mg／１日１回（隔日）１１/９～１１/２２1０mg／１日１回...
私のこと 2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診／ まさかのストレス？自律神経失調症の疑い
ここ数日、体調不良からの通院が続き...
そして1０/２４(土)...
私のこと 2020.10.23(金)息苦しい助けて！呼吸苦で夜間診療受診…
私のこと、呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを感じ、皮膚筋炎からの間質性肺炎を疑って１０/２２(木)に膠原病内科で受けた胸部Ｘ線検査では肺に異常がないとの所見でした。
...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来／歯茎のできもの細胞診結果を聞く
今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。
現在服用している薬
...
私のこと 2020.10.22(木)膠原病内科受診(１)／皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎ではないらしい
私のこと。
膠原病内科を予約してから約１ヶ月が過ぎ、ようやく受診できる日になりました。
長かった！｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
受診日：２０２０.１０.２２(木)
...
医療費 小児慢性特定疾病／医療費助成の申請をしました（新規）
小児科の先生
（次男）くんは小児慢性（特定疾病）の対象となるので医師の意見書を書きますね！事務へ依頼しておいて下さい。
前回の退院時に説明を受けて２週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して...
私のこと 2020.10.10(土)／市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました
うちの市の特定健診は毎年６月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は５月に次男のネフローゼ発症から長期入院（付き添い）→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、
自分の数日先の予定も全く分からない
状況が続いていました...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.16(金)外来（小児科、眼科、口腔外科）／ネオーラルの副作用？歯茎にできものができた…
２日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎（親しらずが生える辺り）が赤くポコッとしているのが気になって。そこが２日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり！
なんだこれ？？？(゜゜;)
次男に聞いてみ...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.13(火)眼科外来／プレドニン増量９日目で眼圧上昇してしまった（ダイアモックスとグラナテック処方）
受診日 ２０２０.１０.１３(火)眼科予約 ８：３０
この日は私の仕事あり。（毎月の定例会）
眼科だけなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。病院→学校→仕事しか考えていませんでした。
...
ネフローゼ／再発３回目 尿蛋白(－)／３回目の再発はプレドニン６日目で陰性化、８日目で寛解しました！
１０/１０(土)に無事に陰性化。
（－）になりました～o(^▽^)o
蛋白が出ている間のシビアな減塩食も解除して、土日のお昼なんかは外食もできるようになりました。食事は１日３回のことなので...これだけで心持ちがかなりラクです...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.9(金)小児科・眼科外来／ネフローゼ３回目の再発経過、今後の方針の説明を聞く
はい、というわけで
今週３日目の医療センターです。
３回目の再発、
10/2に蛋白が出てから今日までの経過。
１０/２(金)（２＋）病院に連絡１０/３(土)（３＋）カウント１１０/４(日)（４＋）カウント２１０/...
ネフローゼ／再発３回目 2020.10.7(水)眼科外来／眼圧はプレドニン再開３日目でやや上昇。１日３回の投薬と今後の仕事について決断する
３回目の再発治療のため、１０月５日(月)からプレドニンを最大量３５ｍｇに戻して再開しています。（初日は夜に１０mg）
眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに２日後の水曜日に診察していただけるとのこと。
次...