ネフローゼ症候群 ネフローゼ再発～２回目
再発確定
次男、尿蛋白の経緯。
８/７(金) →（２＋）８/８(土) →（３＋）８/９(日) →（３＋）８/１０(月) →（３＋）
今朝で（３＋）３日目。
試験紙は疑いようのない真っ青に(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
...
ネフローゼ症候群 ネフローゼ症候群 ネフローゼ症候群の経過記録まとめ【随時更新】
再発、服薬、プレドニン減量状況など、次男のネフローゼについて備忘録一覧。
2020.5／初発 6歳（入院21日間）
日付（リンク）尿蛋白できごと薬2020.5.7(木)発症(むくみ)2020.5.14(木)（4＋）かかりつ...
ネフローゼ症候群 夏休み初日に尿蛋白(３＋)、ネフローゼ再発を覚悟する１日目
昨日の朝は（２＋）か（３＋）か？微妙なところで病院では（２＋）でした。
８月８日（土）
今朝の尿蛋白試験紙は真っ青......
（４＋）寄りの（３＋）(T_T)
現在プレドニンを減量して一週間、
前回の再発も...
ネフローゼ症候群 ８/７(金)外来／頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群、免疫抑制剤の導入のお話
８月に入ってからも尿蛋白（１＋）前後をウロウロ。そろそろ陰性になってほしいなーと毎日願いながらも試験紙は容赦なく緑色（陽性）に変化します。
そして迎えた受診の日。
（３＋）
でたこれ！！(T^T)
よりによって、待...
ネフローゼ症候群 ネフローゼ／プレドニンを１０mgに減量して７日目、尿蛋白は(１＋)前後をウロウロ…不安定な日々
次男の体調
８月に入ってからの次男の経過。
８/１(土) 尿蛋白（２＋）８/２(日) 尿蛋白（－）８/３(月) 尿蛋白（－）８/４(火) 尿蛋白（＋－）８/５(水) 尿蛋白（１＋）８/６(木) 尿蛋白（１＋）
本人は...
ネフローゼ症候群 ７月のネフローゼ外来受診は５回でした！
８月になりました。小学校がまだ夏休みに入らないので実感はあまりないけど、梅雨明けもしたようで暑い夏が始まりますね。
７/４(土)に退院してから７月の外来受診日を振り返ってみます。
①７月６日（月）眼科
...
ネフローゼ症候群 ７/３１(金)外来／尿蛋白（＋－）再発傾向ありも入院なしで経過観察、７/３１～プレドニン１０mgに減量！
７／２６（日）に再び尿蛋白が陽性になってから６日目、７／３１（金）までの経過。
尿蛋白プレドニン7/26(日)（１＋）20mg/隔日（10日目）7/27(月)（１＋）20mg/隔日（11日目）受診日7/28(火)（３＋）20mg/隔...
ネフローゼ症候群 ７/２７(月)外来／また尿蛋白陽性に…ネフローゼ再発の兆候
７月２３日（木）～２６日（日）、病院（外来）も休みになるこの４連休に再発なく無事過ごせますようにと願いながら、３日目も無事に過ごせたことに安堵していたとき。
最終日に出てしまいました......
尿蛋白陽性
２０２０年７...
お出かけ 久しぶりの釣りとお出かけで過ごした４連休
次男の体調が不安定ながらも尿蛋白（－）を保っている現在、今のうちにできることをやっておきたいなと。
今回の連休はかなり久しぶりに家族揃って釣りに行ってきました！
この日、まさかの新魚種が釣れた日記はこちら(^^)
...
ネフローゼ症候群 ７/２０(月)外来／一日がかりの総合病院でヘトヘトな一日。７/２５(土)～トルソプト中止
受診日：２０２０年７月２０日 （月）
本当なら次の小児科の定期受診は７月２７日（月）の予定だったのに尿蛋白が出てしまったので今日も受診になってしまいました。（とは言えもともと眼科受診はあり）
７月１６日（木）に尿蛋白（２＋）が...
ネフローゼ症候群 ネフローゼまた再発？尿蛋白（２＋）からの自然寛解
再び尿蛋白が出てしまった日
２０２０年７月１６日（木）
いつも通り毎朝の尿検査をすると試験紙が嫌～な緑色に変化。恐れている尿蛋白（２＋）が出てしまいました・・・
７月２日（木）からプレドニンを３５mg（隔日）に減量してち...
ネフローゼ症候群 自宅で尿検査（尿蛋白・尿糖チェック）／尿検査用試験紙『ウリエース』を購入しました
ネフローゼ症候群では、寛解してからも自宅で尿検査を行って尿蛋白が出ていないかを定期的に（我が家の場合は毎日）チェックする必要があります。
新ウリエースＢＴ
そこで、病院から紹介されて購入したものが
『新ウリエースＢＴ』
...
ネフローゼ症候群 ７/１３(月)外来／７/１７からプレドニンを３５mg→２０mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止
２０２０年７月１３日 （月）１３:３０
今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と、２回目の眼科外来の日でした。
小児科では尿検査と血液検査、体重測定があり、持参した早朝尿を渡して採血。（今回も次男だけ処置室へ）検査結果...
未分類 子供の入院！２４時間付き添いは過酷／５回入院の経験から不自由なことを考えてみました
我が家では子供達が合わせて５回入院しており、すべて私が２４時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。
子供の入院付き添いで不自由なこと
付き添い者には食事がない
今までの入院詳細と...
ネフローゼ症候群 次男、七夕の短冊に込めた願い事
７月７日火曜日。今日は２回目の入院から退院しての初登校の日でした。
コロナ休校もあり、さらに入院してしまった次男にとっては一年生になってからわずか６日目の登校日。久しぶりの学校で嫌々しながらだったので心配していたけど、５時間頑張りま...
ネフローゼ症候群 ７/６(月)退院後すぐの眼科外来（ステロイド緑内障）／眼圧を下げるための５剤のうち１剤（トラバタンズ）を減らす方向に
２０２０年７月６日（月）
７月４日（土）に退院したばかりですが、もともと予定していた眼科受診日なので病院へ向かいます。ちなみにバケツをひっくり返したような土砂降りの雨なので移動が大変！
入院中は外来がすいたときに急に呼ばれて...
ネフローゼ症候群 【退院】ネフローゼ再発１回目、１２日間の入院生活でした
２０２０年７月４日 （土）
ついに退院当日。
６時にすっきり起きた次男は『今日は退院嬉しいね～。退院っ、退院っ♪』と機嫌よく歌っていました(^^)
最後の食事である朝食のコッペパンとシチューを完食♪
朝の回診で最終...
ネフローゼ症候群 【再発入院１１日目】採血あり、眼圧は正常値に！／急に決まった明日の退院
眼科受診
２０２０年７月３日 （金）
眼圧の経緯
日付眼圧処方６月２９日（月）２９／２８トルソプト追加６月３０日（火）変化なし経過観察７月１日（水）左３０／右４０アイファガン追加７月２日（木）左２４.５／右３０.５プレド...
ネフローゼ症候群 【再発入院１０日目】プレドニン減量３５mg連日→３５mg隔日へ／高かった眼圧減少の兆し！
２０２０年７月２日 （木）
５年生の長男をひとり家に残した入院生活ももう１０日目。もう付き添いが苦痛で、早く退院したくて仕方ありません。眼圧さえ下がれば退院できるそうですが...
プレドニン減量
初発治療ではプレドニン最...
ネフローゼ症候群 ネフローゼ再発治療／複雑になってきた薬の管理
ネフローゼ再発の治療とプレドニンの副作用のために服用している薬がだんだん増えてきてしまいました...
現在、使用しているのは８種類
プレドニン／ステロイド剤（１日３回）ファモチジン／胃薬（１日２回）ロンゲス／血圧（１日１回）ダ...
ネフローゼ症候群 【再発入院９日目】尿蛋白(－)３日目／ステロイド緑内障、眼圧４０mmHgまで上昇で最後のアイファガン追加！
２０２０年７月１日 （水）
寛解になりました！
尿蛋白は陰性３日目、無事に寛解となり本来ならここで退院できる予定だったのですが、
最も深刻なのは、やはり眼圧上昇...
眼圧測定／最後の砦
今日の眼圧測定結果
...
ネフローゼ症候群 【再発入院８日目】尿蛋白(－)２日目、減塩食解除！血圧降下剤ロンゲス処方
２０２０年６月３０日 （火）
幼児食スペシャルメニュー
前日、謎の腹痛、嘔吐でぐったりしていた次男ですが、今朝は起きることができて食欲も戻ってきました。
というのも尿蛋白が陰性になり、
減塩が解除！(^o^)/
...
ネフローゼ症候群 【再発入院７日目】尿蛋白(－)になるも腹痛、嘔吐で再点滴／再びステロイド緑内障で眼圧上昇してしまった日
２０２０年６月２９日（月）
入院７日目。ひとまずネフローゼ急性期症状が落ち着いて、尿蛋白も順調に少なくなってきたはずの次男にいろいろなことが起こった日でした・・・
嘔吐、腹痛、そして再び点滴
２:３０ 深夜に「うんち...
ネフローゼ症候群 【再発入院６日目】尿蛋白は（＋－）に減少！なのに血圧上昇、『気持ちが悪い』ぐったり心配な日
２０２０年６月２８日 （日）
前日、お昼寝したのに１９時半に『眠い、疲れた』と寝てしまった次男。普段お昼寝することや早く寝ることはないので具合が悪いのでは？と気になります。
朝の様子／血圧高め
やはり今日は朝７時を過ぎて...
ネフローゼ症候群 【再発入院５日目】尿蛋白(２＋)ようやく減少の兆し、プレドニン副作用で血圧上昇か？
２０２０年６月２７日 （土）
今朝の尿は変わらず泡立ちがあるけれど少し少なくなっているように見えました。
土曜日なので先生方揃っての回診はなく詳しい検査はでないけれど、定性で（２＋）に減ったとのこと。
よし、数値に見えて...
ネフローゼ症候群 【再発入院４日目】点滴が外れ、プレドニンは夜より内服へ
２０２０年６月２６日 （金）
前日は食欲がなかったものの、徐々に食事を安定して食べられるようになってきたので点滴を外すことになりました。
お薬も内服になります。
プレドニン朝３錠、昼２錠、夕２錠。（３５mg）
チー...
ネフローゼ症候群 【再発入院３日目】採血あり／６/２２(月)～２５(木)の時系列情報
２０２０年６月２５日 （木）
脱水の危機が去り次男は元気になったように見えますが、点滴に繋がれ食事、トイレ等の全部介助が必要、数値的にもまだまだ状態の良くない入院３日目。
本人の様子
おしっこはよく出ている食欲が...
ネフローゼ症候群 【再発入院２日目】採血あり／下痢、浮腫があるものの脱水回復。また点滴が漏れてしまい刺し直しに…
絶飲絶食だった入院初日
再発して５日目で腹痛、２０回を超えた怒涛の嘔吐で入院となってしまった昨日。（初めて自分の運転で、嘔吐が止まらず動けない次男を病院に連れて行くのに無我夢中だった......）
...
ネフローゼ症候群 【再入院】ネフローゼ再発５日目で急激な腹痛と嘔吐（脱水で血圧低下）／急遽入院になりました
急変
６月１９日（金）に再び尿蛋白が陽性になり、６月２２日（月）に受診し再発のため外来で治療していきましょうとなったもののまだ元気でピンピンしていた、その翌日のこと。
...
ネフローゼ症候群 【早すぎるネフローゼ再発】退院後わずか２週間、ステロイド減量（２５mg隔日服用）７日目に尿蛋白が陽性になってしまった…
尿蛋白が陽性になった日
２０２０年６月１９日（金）
退院してからも自宅での尿検査を毎朝欠かさずに行っていました。
６月５日に退院したばかりでプレドニンも続けているし（２５mg／隔日）大丈夫だろうという思いで見ていたのです...