ネフローゼ／定期外来2022.5.6(金)定期外来（小児腎臓）／腎生検の日程を組む、ワクチン接種のすすめ
新学期。 長男は中学生、次男は３年生になりました。 新しい学校生活は分からないことだらけで親も戸惑い、兄弟の学校が分かれたことで今までは２人同日に済んでいた学校行事がすべて別々！書類と予定に追われる怒涛の４月を過ごしました。 また一年、楽しく学校生活が送れますように。 ...
ネフローゼ／定期外来ネフローゼ／定期外来2022.2.25(金)定期外来（小児腎臓）／ネオーラル１年半が経過、腎生検の予定について説明を聞く
学校と放課後デイから毎日のようにコロナの感染者情報が届く状況。 治療のため免疫抑制剤を服用している次男の感染はどうしても避けたいので、通算して３週間登校を控えました。 自主休校させましたが... 次男については国・算のみリモート学習に参加しましたが、タブレットでの約束を守れずにオ...
ネフローゼ症候群2022.1.28(金)定期外来（小児腎臓）／懸念されるネフローゼの子供がコロナ感染した場合のお話
コロナ第６波が拡大中。 子供にも感染が広がる中、息子達が通う学校に感染が広まってきたら自主休校を考えようと考えていたところすぐに感染情報が届いてしまい... ２週間の自主休校を決めました。 人が集まる大きな病院もできるなら行きたくないなぁと思いながら外来の日です。 受診...
ネフローゼ／定期外来2021.11.19(金)定期外来（小児腎臓）／寛解維持１年となりました！
めっきり寒くなり冬の風を感じる最近。 ６年生の長男は無事に修学旅行から帰ってきてお土産を買ってきてくれました。 "おとうさん""おかあさん"の文字入りお箸は使うのがもったいなくて神棚に飾っておきたい(笑) そして長男が不在の夜は、次男が以前より行きたいと言っていた...
ネフローゼ／定期外来2021.7月、8月の定期外来（小児腎臓）ネフローゼになって初めての発熱！
暑い日が続くこの季節は汗をかくせいなのか 尿蛋白はプラマイ続き... たぶん濃いだけで大丈夫だろうとは思いながらすっきりしない日々が続きます。 ７月分の外来記録を書いていなかったので８月結果とまとめて記録しておきます。 受診日：2021年7月30日(金)2021年8月27...
ネフローゼ／定期外来2021.6.18(金)定期外来（小児腎臓・眼科）／おしっこが濃いと尿蛋白プラマイが出ることがある＆眼科卒業やったね！
毎朝の尿検査でこの日は色が変化してしまい。 プラマイ？ １＋に近いんだけどーー！！！ からの心臓に悪い１日のスタートとなりました。 幸い受診日でしっかり検査結果が出るのでドキドキしながら行ってきますね。 受診日：2021年6月18日(金)予約時間：８：３...
ネフローゼ／定期外来2021.5.21(金)定期外来（小児腎臓・眼科）／ まだ高めの総コレステロール、今までの推移をまとめてみました
直近の再発から寛解維持７ヶ月、 ステロイドが０になって５ヶ月になります。 現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたいです。再発を繰り返していたときは入院、または外来治療でもほぼ毎日から１日おきに医療センターまで通っていたので...( ノД`) 今日も元気でありがとう...
ネフローゼ／定期外来2021.4.23(金)定期外来（小児腎臓・眼科）／順調な経過もコレステロールに注意！！
新学期になり長男は６年生に、次男は２年生に進級しました。 担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。 新しい担任への連絡事項 ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必要があること再発と入院することになる可能性があること免疫抑制...
ネフローゼ症候群2021.3.19(金)定期外来（小児腎臓、眼科）／プレドニン０になって４ヶ月。総蛋白とアルブミンが回復！
５週間ぶりの外来です。 通院間隔が１ヶ月あくと負担が少なくて嬉しいな(^^) （一時期は毎日通っていたものね...涙） 採血 まず朝一番の採血。 今日はすぐに処置室から出てきました！ 前々回は２回刺され、前回は２回失敗し先生を呼んでの３回目...（涙）だったので...
ネフローゼ／定期外来2021.2.12(金)定期外来（小児腎臓、眼科）／採血失敗…プレドニン０から３ヶ月、寛解維持
２月の腎臓外来の日。 口腔外科の経過観察が前回で終わったので今回から２つの科のみ。早く終わるといいな！ 採血／３回目で先生を呼ばれる ８：３０ 朝一番の採血。 今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置室に入ることに。（いつもは廊下で待ちます） でも１回目...
ネフローゼ／雑記再発（尿蛋白＋）のきっかけになったと思われる出来事／ネフローゼ症候群
再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録を書いておきます。 初発から今までを振り返る 初発（入院） 2020年5月 ひどい虫刺され足首の虫刺されを治りかけてはかきむしりの繰り返しでとびひのようになり、数ヶ月も治らずの状態に...喘息の発作０歳から発作を繰り返しステロイド...
ネフローゼ／定期外来2021.1.15(金)定期外来／ネオーラル増量になってしまった＆免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり
さて、前回の定期受診に続いて 2021年初めての腎臓外来です。 今日も長丁場なので頑張ってこよう！ 受診日：2021年1月15日(金) 今日の予定 8:30 ...
日常2020.12月／川崎病の定期検査のため大学病院へ（退院後４年目）
川崎病が分かるまで ２０１６年１１月１日 ４年前、当時２歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。小さい頃から頻繁に熱ばかり出してさらに毎回の気管支炎からの喘息の診断に至り、よく夜間早朝に喘息の発作を起こしていました。 発作が落ち着くまで、２週間に１回の喘息定期外来に通う生活を数年...
日常５年生長男【脊柱側弯症（せきちゅうそくわんしょう）の疑い】で再検査
５年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。 秋に小学校で受けた 脊柱側弯症の検査に引っかかり 再検査が必要 との内容。 ん？まず何と読むのこれ？？？ 脊柱側弯症とは タイトルにも書いていますが、脊柱側...
ネフローゼ／定期外来2012.12.18(金)１日がかりのネフローゼ外来（小児科、眼科、口腔外科）／心のある先生に診ていただいて感謝
2020年最後のネフローゼ外来（の予定）。 １２月１８(金)の予定 8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計・薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日 ネオーラル採血 ☆８時３０分 まず受付でネオーラルの時間を間違えたことを伝えま...
ネフローゼ／雑記ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの？免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について
毎年１０月になると開始される、 インフルエンザの予防接種。 今年は接種についてとても迷っています。 予防接種の目的とデメリットを考える 目的 弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防ぐこと。 デメリット 感染そのもの...
ネフローゼ／雑記【ステロイドの副作用】プレドニゾロン（プレドニン）を長期服用して実際に起こった症状について
我が家の次男は２０２０年５月（６歳）にネフローゼ症候群と診断されてから、６ヶ月にわたりステロイド薬（プレドニン）を使って治療してきました。 2020年11月23日～、病気になって初めてのステロイドゼロを達成！(ﾉ*>ᴗ<)ﾉ ...
ネフローゼ／定期外来2020.11.27(金)定期外来（小児科、眼科、口腔外科）アルブミン、総コレステロール回復♪
１１/２３(月)からプレドニンが０になってネオーラルだけで寛解維持中です。いい感じ♪ 『ネフローゼ／再発３回目』カテゴリを終了して『ネフローゼ／定期受診』を作成しました！もう再発カテゴリが増えませんように。 ２年後に予定している腎生検まで入院もありませんように！ ...
ネフローゼ／再発３回目小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドの減量成功！！！念願のプレドニン０へ★
2020年11月23日 我が家の次男（６歳）、 やっとやっと６ヶ月ぶりに ステロイド終了になりましたー！！！ :.｡. o(*´∇｀*)o .｡.:*☆ 治療のためにステロイド薬を使っている人なら ここまで辿り着くための難しさと、 踊り出したいくらいの嬉し...
ネフローゼ／再発３回目2020.11.20(金)眼科外来／ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止
久しぶりの眼科受診日。 受診日 ２０２０.１１.２０(金)予約時間 ８時３０分 朝イチで病院へ向かいます。 眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。 眼圧測定 検査はわりとすぐに呼ばれるので、次男がすぐに気分が乗ってさえくれればサクッと終...
ネフローゼ／定期外来2022.5.6(金)定期外来（小児腎臓）／腎生検の日程を組む、ワクチン接種のすすめ
新学期。 長男は中学生、次男は３年生になりました。 新しい学校生活は分からないことだらけで親も戸惑い、兄弟の学校が分かれたことで今までは２人同日に済んでいた学校行事がすべて別々！書類と予定に追われる怒涛の４月を過ごしました。 また一年、楽しく学校生活が送れますように。 ...
ネフローゼ／定期外来2022.2.25(金)定期外来（小児腎臓）／ネオーラル１年半が経過、腎生検の予定について説明を聞く
学校と放課後デイから毎日のようにコロナの感染者情報が届く状況。 治療のため免疫抑制剤を服用している次男の感染はどうしても避けたいので、通算して３週間登校を控えました。 自主休校させましたが... 次男については国・算のみリモート学習に参加しましたが、タブレットでの約束を守れずにオ...
ネフローゼ症候群2022.1.28(金)定期外来（小児腎臓）／懸念されるネフローゼの子供がコロナ感染した場合のお話
コロナ第６波が拡大中。 子供にも感染が広がる中、息子達が通う学校に感染が広まってきたら自主休校を考えようと考えていたところすぐに感染情報が届いてしまい... ２週間の自主休校を決めました。 人が集まる大きな病院もできるなら行きたくないなぁと思いながら外来の日です。 受診...
ネフローゼ／定期外来2021.11.19(金)定期外来（小児腎臓）／寛解維持１年となりました！
めっきり寒くなり冬の風を感じる最近。 ６年生の長男は無事に修学旅行から帰ってきてお土産を買ってきてくれました。 "おとうさん""おかあさん"の文字入りお箸は使うのがもったいなくて神棚に飾っておきたい(笑) そして長男が不在の夜は、次男が以前より行きたいと言っていた...
ネフローゼ／定期外来2021.7月、8月の定期外来（小児腎臓）ネフローゼになって初めての発熱！
暑い日が続くこの季節は汗をかくせいなのか 尿蛋白はプラマイ続き... たぶん濃いだけで大丈夫だろうとは思いながらすっきりしない日々が続きます。 ７月分の外来記録を書いていなかったので８月結果とまとめて記録しておきます。 受診日：2021年7月30日(金)2021年8月27...
ネフローゼ／定期外来2021.6.18(金)定期外来（小児腎臓・眼科）／おしっこが濃いと尿蛋白プラマイが出ることがある＆眼科卒業やったね！
毎朝の尿検査でこの日は色が変化してしまい。 プラマイ？ １＋に近いんだけどーー！！！ からの心臓に悪い１日のスタートとなりました。 幸い受診日でしっかり検査結果が出るのでドキドキしながら行ってきますね。 受診日：2021年6月18日(金)予約時間：８：３...
ネフローゼ／定期外来2021.5.21(金)定期外来（小児腎臓・眼科）／ まだ高めの総コレステロール、今までの推移をまとめてみました
直近の再発から寛解維持７ヶ月、 ステロイドが０になって５ヶ月になります。 現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたいです。再発を繰り返していたときは入院、または外来治療でもほぼ毎日から１日おきに医療センターまで通っていたので...( ノД`) 今日も元気でありがとう...
ネフローゼ／定期外来2021.4.23(金)定期外来（小児腎臓・眼科）／順調な経過もコレステロールに注意！！
新学期になり長男は６年生に、次男は２年生に進級しました。 担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。 新しい担任への連絡事項 ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必要があること再発と入院することになる可能性があること免疫抑制...
ネフローゼ症候群2021.3.19(金)定期外来（小児腎臓、眼科）／プレドニン０になって４ヶ月。総蛋白とアルブミンが回復！
５週間ぶりの外来です。 通院間隔が１ヶ月あくと負担が少なくて嬉しいな(^^) （一時期は毎日通っていたものね...涙） 採血 まず朝一番の採血。 今日はすぐに処置室から出てきました！ 前々回は２回刺され、前回は２回失敗し先生を呼んでの３回目...（涙）だったので...
ネフローゼ／定期外来2021.2.12(金)定期外来（小児腎臓、眼科）／採血失敗…プレドニン０から３ヶ月、寛解維持
２月の腎臓外来の日。 口腔外科の経過観察が前回で終わったので今回から２つの科のみ。早く終わるといいな！ 採血／３回目で先生を呼ばれる ８：３０ 朝一番の採血。 今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置室に入ることに。（いつもは廊下で待ちます） でも１回目...
ネフローゼ／雑記再発（尿蛋白＋）のきっかけになったと思われる出来事／ネフローゼ症候群
再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録を書いておきます。 初発から今までを振り返る 初発（入院） 2020年5月 ひどい虫刺され足首の虫刺されを治りかけてはかきむしりの繰り返しでとびひのようになり、数ヶ月も治らずの状態に...喘息の発作０歳から発作を繰り返しステロイド...
ネフローゼ／定期外来2021.1.15(金)定期外来／ネオーラル増量になってしまった＆免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり
さて、前回の定期受診に続いて 2021年初めての腎臓外来です。 今日も長丁場なので頑張ってこよう！ 受診日：2021年1月15日(金) 今日の予定 8:30 ...
ネフローゼ／定期外来2012.12.18(金)１日がかりのネフローゼ外来（小児科、眼科、口腔外科）／心のある先生に診ていただいて感謝
2020年最後のネフローゼ外来（の予定）。 １２月１８(金)の予定 8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計・薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日 ネオーラル採血 ☆８時３０分 まず受付でネオーラルの時間を間違えたことを伝えま...
ネフローゼ／雑記ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの？免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について
毎年１０月になると開始される、 インフルエンザの予防接種。 今年は接種についてとても迷っています。 予防接種の目的とデメリットを考える 目的 弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防ぐこと。 デメリット 感染そのもの...
ネフローゼ／雑記【ステロイドの副作用】プレドニゾロン（プレドニン）を長期服用して実際に起こった症状について
我が家の次男は２０２０年５月（６歳）にネフローゼ症候群と診断されてから、６ヶ月にわたりステロイド薬（プレドニン）を使って治療してきました。 2020年11月23日～、病気になって初めてのステロイドゼロを達成！(ﾉ*>ᴗ<)ﾉ ...
ネフローゼ／定期外来2020.11.27(金)定期外来（小児科、眼科、口腔外科）アルブミン、総コレステロール回復♪
１１/２３(月)からプレドニンが０になってネオーラルだけで寛解維持中です。いい感じ♪ 『ネフローゼ／再発３回目』カテゴリを終了して『ネフローゼ／定期受診』を作成しました！もう再発カテゴリが増えませんように。 ２年後に予定している腎生検まで入院もありませんように！ ...
ネフローゼ／再発３回目小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドの減量成功！！！念願のプレドニン０へ★
2020年11月23日 我が家の次男（６歳）、 やっとやっと６ヶ月ぶりに ステロイド終了になりましたー！！！ :.｡. o(*´∇｀*)o .｡.:*☆ 治療のためにステロイド薬を使っている人なら ここまで辿り着くための難しさと、 踊り出したいくらいの嬉し...
ネフローゼ／再発３回目2020.11.20(金)眼科外来／ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止
久しぶりの眼科受診日。 受診日 ２０２０.１１.２０(金)予約時間 ８時３０分 朝イチで病院へ向かいます。 眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。 眼圧測定 検査はわりとすぐに呼ばれるので、次男がすぐに気分が乗ってさえくれればサクッと終...
ネフローゼ／再発３回目2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来／ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…
さ、今月最後の腎臓外来。 今日も長い１日なので頑張ります！！ 小児科／腎臓外来 今日の予定 予約8:30／身長、体重、血圧9:00／採血・採尿提出小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る 検査結果 検査項目数値基準値尿蛋白（－）（－）総蛋白６.４...
ネフローゼ／再発３回目2020.10.26(月)からプレドニン減量／20mg（隔日服用）
再発３回目からのプレドニン減量スケジュール １０/６～１１（再発から寛解まで）３５mg／１日３回１０/１２～２５３５mg／１日１回（隔日）１０/２６～１１/８ いまココ２０mg／１日１回（隔日）１１/９～１１/２２1０mg／１日１回（隔日） ２回目の減量スタート このタイミングで...
日常2020.12月／川崎病の定期検査のため大学病院へ（退院後４年目）
川崎病が分かるまで ２０１６年１１月１日 ４年前、当時２歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。小さい頃から頻繁に熱ばかり出してさらに毎回の気管支炎からの喘息の診断に至り、よく夜間早朝に喘息の発作を起こしていました。 発作が落ち着くまで、２週間に１回の喘息定期外来に通う生活を数年...
日常５年生長男【脊柱側弯症（せきちゅうそくわんしょう）の疑い】で再検査
５年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。 秋に小学校で受けた 脊柱側弯症の検査に引っかかり 再検査が必要 との内容。 ん？まず何と読むのこれ？？？ 脊柱側弯症とは タイトルにも書いていますが、脊柱側...
日常2020.11.7(土)胃内視鏡検査（胃カメラ）の結果／逆流性食道炎のほか、新たに見つかった食道裂孔ヘルニア
1０月頃からずっと私の体調不良が続いて良くなる気配がなく苦しいまま(・・、) 今回は胃カメラ検査を受けたのでその検査結果レポートです。 今現在、特に苦しい症状 息苦しさヒューヒューと聞こえる喘鳴？胃から止まらないゲップ喉のつまり感突然咳き込むことがある 最近の通院と検査...
日常次男が『放課後等デイサービス』を利用して１ヶ月になりました
今回は放課後等デイサービスについて。 昨年から市の就学相談と並行して放課後等デイサービス選びを始め幼稚園のうちに契約。コロナでの小学校休校やネフローゼ発症からの再発や入院繰り返しがありスタートが出遅れながらも、ようやく１０月から利用を始めることができました。 放課後等デイサービスとは ...
日常2020.10.29(木)膠原病内科受診(２)血液検査結果がでました（抗核抗体、クレアチニンキナーゼ）
さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;) 膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。 検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑われる皮膚筋炎は指定難病なので宣告を待つような気分でこの一週...
日常2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診／ まさかのストレス？自律神経失調症の疑い
ここ数日、私の体調不良からの通院が続き... そして1０/２４(土)、 昨日の夜間診療で次の日に来てくださいと言われた...
日常2020.10.23(金)息苦しい助けて！呼吸苦で夜間診療受診…
私のこと、呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを感じ、皮膚筋炎からの間質性肺炎を疑って１０/２２(木)に膠原病内科で受けた胸部Ｘ線検査では肺に異常がないとの所見でした。 やっぱり呼吸が苦しい ...
日常2020.10.22(木)膠原病内科受診(１)／皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎ではないらしい
私のこと。 膠原病内科を予約してから約１ヶ月が過ぎ、ようやく受診できる日になりました。 長かった！｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡ 受診日：２０２０.１０.２２(木) 今現在、...
日常2020.10.10(土)／市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました
うちの市の特定健診は毎年６月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は５月に次男のネフローゼ発症から長期入院（付き添い）→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、 自分の数日先の予定も全く分からない 状況が続いていました。 ９月に退院して、受けるなら今でしょ！ということで健...
日常膠原病（皮膚筋炎）かもしれない…
今回は次男ではなく私のお話。 次男がネフローゼを発症した５月頃（入院付き添い中）から体調不良が続いています。 現在、気になる症状 指の関節に赤い発疹（炎症）※繰り返し人差し指の側面に赤い発疹（炎症）※繰り返し耳の裏側にしこり状の炎症（２回）耳の中にも吹き出物（炎症）白目の充血（...
日常【小学校入学】2020.6.9(火)ピカピカ新一年生の次男、ドキドキな初登校でした(^^)
６月５日（金）にネフローゼの初発治療のため入院していた仙台の病院を退院しました。週末にバタバタと千葉へ戻り、いよいよ６月９日（火）から初登校です！ コロナの休校で他のみんなも６月から学校が再開したばかりで分散登校中。残念ながら１日に行われた入学式には出席できずに味気ない始まりになってしまった...
日常【New】ブログ始めます
こんにちは ( ・∇・) 別サイトで趣味の釣りブログ“のんびり釣りっこ”をメインに運営しておりますが、 釣り以外の雑記版としてこちらのブログ“ねふろぐ”を開設することにしました。 ２０２０年５月、１年生になった次男が小児慢性特定疾病『ネ...