私のこと

2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診/ まさかのストレス?自律神経失調症の疑い

ここ数日、体調不良からの通院が続き... そして10/24(土)、 昨日の夜間診療で次の日に来てくださいと言われたので再診です。処方された気管支を...
私のこと

2020.10.23(金)息苦しい助けて!呼吸苦で夜間診療受診…

私のこと、呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを感じ、10/22(木)に膠原病内科で受けた胸部X線検査では肺の異常がないことが確認されました。 やっぱり呼吸が苦しい...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来/歯茎のできもの細胞診結果を聞く

今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。 現在服用している薬 プレドニ...
私のこと

2020.10.22(木)膠原病内科受診(1)/皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎はなし

私のこと。 膠原病内科を予約してから約1ヶ月が過ぎ、 ようやく受診できる日になりました。 受診日:2020.10.22(木) ...
医療費

小児慢性特定疾病/医療費助成の申請をしました(新規)

小児科の先生 (次男)くんは小児慢性(特定疾病)の対象となるので医師の意見書を書きますね!事務へ依頼しておいて下さい。 前回の退院時に説明を受けて2週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して...
私のこと

2020.10.10(土)/市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました

うちの市の特定健診は毎年6月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は5月に次男のネフローゼ発症から長期入院(付き添い)→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、自分の少し先の予定も全く分からない状況が続いていました。 9月に...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.16(金)外来(小児科、眼科、口腔外科)/ネオーラルの副作用?歯茎にできものができた…

2日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎(親しらずが生える辺り)が赤くポコッとしているのが気になって。そこが2日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり! なんだこれ???(゜゜;) 次男に聞いてみ...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.13(火)眼科外来/プレドニン増量9日目で眼圧上昇してしまった(ダイアモックスとグラナテック処方)

受診日 2020.10.13(火)眼科予約 8:30 この日は私の仕事あり。(毎月の定例会) 眼科だけなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。病院→学校→仕事しか考えていませんでした。 ...
ネフローゼ/再発3回目

尿蛋白(-)/3回目の再発はプレドニン6日目で陰性化(寛解)しました!

10/10(土)に無事に陰性化。 (-)になりました~o(^▽^)o 蛋白が出ている間のシビアな減塩食も解除して、土日のお昼なんかは外食もできるようになりました。食事は1日3回のことなので...これだけで心持ちがかなりラクです...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.9(金)小児科・眼科外来/ネフローゼ3回目の再発経過、今後の方針

はい、というわけで 今週3回目の医療センターです。 今日までの経過。 10/2(金)(2+)10/3(土)(3+)10/4(日)(4+)10/5(月)(4+)小児科受診/プレドニン夜から増量(ネオーラル中止)10/6(...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.7(水)眼科外来/眼圧はプレドニン再開3日目でやや上昇

3回目の再発治療のため、10月5日(月)からプレドニンを最大量35mgで再開しています。(初日は夜だけなので10mg) 眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに水曜日に診察していただけるとのこと。 次男はス...
ネフローゼ/再発3回目

【ネフローゼ再発3回目】2020.10.5(月)小児科外来/難治性へのカウントダウンとリツキサン(リツキシマブ)のお話

3回目の再発が確定しました。 何がショックかというと、免疫抑制剤を使っているのにステロイド減量中に再発が起こったこと。考えたくなかった3回目をこんなにも早く更新することになるとは思...
ネフローゼ/再発3回目

3回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの?

9/12(土) に免疫抑制剤(ネオーラル)導入の1ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。 ネオーラルとプレド...
私のこと

膠原病(皮膚筋炎)かもしれない…

今回は次男ではなく私のお話。 次男がネフローゼを発症した5月頃(入院付き添い中)から体調不良が続いています。 現在、気になる症状 指の関節に赤い発疹(炎症)※繰り返し人差し指の側面に赤い発疹(炎症)※繰り返し耳の裏側に...
私のこと

自宅で誕生日を迎えました☆

ダブル記念日 結婚記念日と私の誕生日が 9月にある我が家。 まずは結婚記念日を病院で迎え、今年は誕生日も病院で寂しく過ごすものだと思っていたけど、一週間前倒しで退院できたのでおうちでみんなでお祝いすることができました(^...
シクロスポリン(ネオーラル)

2020.9.12(土)【退院】約1ヶ月の入院生活でした

精算は前日に済ませているので、当日は尿検査の結果がでたら退院するだけです。 同じネフローゼ症候群で入院していたお友達の女の子も偶然同じ日に退院!6週間を超える入院だったそうで頑張ったねと労い、次男と私にもお手紙を書いてくれました。あ...
シクロスポリン(ネオーラル)

2020.9.11(金)退院説明

退院前日のこと。 眼科受診と退院説明があることを聞いていたのだけど、どちらも時間が空いたときに呼ばれるそうです。(入院中の受診はいつも外来がすいたときに急に呼ばれます) 呼び出しがなかなか来ないなぁと思いながら15時半のシャワ...
シクロスポリン(ネオーラル)

小児病棟スナップ・お友達のおかげで楽しい入院生活

入院中のお友達 前回の入院は小さな赤ちゃんが多くて孤独だったけど、今回は一緒に遊べる年代のお友達がいて毎日楽しそうな次男でした!賑わっていたときのプレイルームの様子(^^) 明日、退院することになった小...
シクロスポリン(ネオーラル)

免疫抑制剤/シクロスポリン(ネオーラル)導入のため1ヶ月の入院中、元気に過ごしています

ネフローゼ症候群2回目の再発で、プレドニンで寛解させてから免疫抑制剤を開始する旨の説明を先日受けました。 そして...
シクロスポリン(ネオーラル)

ネフローゼ症候群/治療のために使用する免疫抑制剤を選択する

次男、小児ネフローゼのこれまでの経緯。 2020.5月 発症(入院)2020.6月 再発①(入院)2020.8月 再発②(外来通院)2020.8月~免疫抑制剤導入(入院) 体調の差はありましたが、3回ともプレドニン(ステロ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.17(月)外来/眼圧上昇、ネフローゼ症候群で3度目の入院日決定

ネフローゼ2回目の再発、 この日は眼科と小児科外来でした。 受診日:2020年8月17日 (月) 眼科外来 プレドニンを35mgに増量して8日目。先週の次点で正常上限になっていた眼圧は、やはり...... 眼...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ再発2回目/7日目で陰性化

尿蛋白の推移 プレドニン増量(35mg/3分割)8/10(月)(3+)1日目8/11(火)(4+)2日目/受診8/12(水)(3+)3日目8/13(木)(3+)4日目8/14(金)(3+)5日目8/15(土)(2+)6日目8/16(...
ネフローゼ/再発2回目

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世間は夏休みやお盆の時期になり、ご近所でも大きなお寿司を持って集まる人達やみんなで遊ぶ子供達の姿を見かけます。 我が家は夏のイベントのすべてを諦めて来週は子供の入院を控える身... 退院する頃には季節が変わっています。 ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.12(水)~14(金)ステロイドによる眼圧上昇のため、眼科外来に通う日々

我が家の次男が二度目の再発となりプレドニンを35mgに戻しての再発治療中です。 次男の場合、初発でプレドニン開始後わずか6日目に眼圧が60mmHgまで上昇(例のない稀な早さだそうです)、失明を懸念される状態までなってしまった経緯があ...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.11(火)外来/ネフローゼ2回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について/1ヶ月の入院が必要

『子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの3連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな?』とワクワクしていた夏休みの期待は、ネフローゼ2回目の再発という現実を前に無惨にも砕け散ることになりました...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ再発確定~2回目

再発確定 次男、尿蛋白の経緯。 8/7(金) →(2+)8/8(土) →(3+)8/9(日) →(3+)8/10(月) →(3+) 今朝で(3+)3日目。 試験紙は疑いようのない真っ青に(゚´Д`゚)゚。 ...
ネフローゼ/今までの経過まとめ

ネフローゼ症候群の経過記録まとめ【随時更新】

再発、服薬、プレドニン減量状況など、次男のネフローゼについて備忘録一覧。 2020.5/初発 6歳(入院21日間) 日付(リンク)尿蛋白できごと薬2020.5.7(木)発症(むくみ)2020.5.14(木)(4+)かかりつ...
ネフローゼ/再発2回目

夏休み初日に尿蛋白(3+)、ネフローゼ2回目の再発を覚悟する1日目

昨日の朝は(2+)か(3+)か?微妙なところで病院では(2+)でした。 8月8日(土) 今朝の尿蛋白試験紙は真っ青...... (4+)寄りの(3+)(T_T) 現在プレドニンを減量して一週間、 前回の再発も...
ネフローゼ/再発2回目

2020.8.7(金)外来/頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群、免疫抑制剤の導入のお話

8月に入ってからも尿蛋白(1+)前後をウロウロ。そろそろ陰性になってほしいなーと毎日願いながらも試験紙は容赦なく緑色(陽性)に変化します。 そして迎えた受診の日。 (3+) でたこれ!!(T^T) よりによって、待...
ネフローゼ/再発2回目

ネフローゼ/プレドニンを10mgに減量して7日目、尿蛋白は(1+)前後をウロウロ…不安定な日々

次男の体調 8月に入ってからの次男の経過。 8/1(土) 尿蛋白(2+)8/2(日) 尿蛋白(-)8/3(月) 尿蛋白(-)8/4(火) 尿蛋白(+-)8/5(水) 尿蛋白(1+)8/6(木) 尿蛋白(1+) 本人は...
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