主にネフローゼ症候群の闘病記録、子育て、発達障害、日々奮闘するわが家のライフログ。ネフローゼ今までの経過詳細はこちら >>
ネフローゼ/定期外来

2021.5.21(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/ まだ高めの総コレステロール、今までの推移をまとめてみました

直近の再発から寛解維持7ヶ月、 ステロイドが0になって6ヶ月になります。 現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたいです。再発を繰り返していたときは入院、または外来治療でもほぼ毎日から1日おきに医療センターまで通...
ネフローゼ/定期外来

2021.4.23(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/順調な経過もコレステロールに注意!!

新学期になり長男は6年生に、次男は2年生に進級しました。 担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。 新しい担任への連絡事項 ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必...
ネフローゼ/定期外来

2021.3.19(金)定期外来(小児腎臓、眼科)/プレドニン0になって4ヶ月。総蛋白とアルブミンが回復!

5週間ぶりの外来です。 通院間隔が1ヶ月あくと負担が少なくて嬉しいな(^^) (一時期は毎日通っていたものね...涙) 採血 まず朝一番の採血。 今日はすぐに処置室から出てきました! 前々回は2回刺され...
ネフローゼ/定期外来

2021.2.12(金)定期外来(小児腎臓、眼科)プレドニン0から3ヶ月、寛解維持

2月の腎臓外来の日。 口腔外科の経過観察が前回で終わったので今回から2つの科のみ。早く終わるといいな! 採血/3回目で先生を呼ばれる 8:30 朝一番の採血。 今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置...
ネフローゼ/今までの経過

再発(尿蛋白+)のきっかけになったと思われる出来事/ネフローゼ症候群

再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録。 初発から今までを振り返る 初発(入院) 2020.5月 喘息の発作アレルギーのある子供にネフローゼ症候群発症が多いとされる 初発治療についての記事を見る ...
次男のこと

次男、7歳になりました(^-^)

Twitter 1月15日(よいこの日)次男7歳になりました✨🎂✨・太眉(ネオーラル)・ぷっくり顔(プレドニン)・歯っかけ(お年頃)の写真でお届けします😃(それでも可愛い)毎...
ネフローゼ/定期外来

2021.1.15(金)定期外来/ネオーラル増量になってしまった&免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり

さて、前回の定期受診に続いて 2021年初めての腎臓外来です。 今日も長丁場なので頑張ってこよう! 受診日:...
家族のこと

2021年、今年は心穏やかに過ごせる1年になりますように。*:・°☆

年末年始を宮城で過ごし戻ってきました。 (やっとブログを書ける時間ができた^^;) 体調が安定しているうちに帰省こそしたものの、毎年楽しみにしている私の実家でお酒飲んでワイワイの集まりはコロナのため中止。買い物以外出歩...
次男のこと

2020.12月/川崎病の定期検査のため大学病院へ(退院後4年目)

川崎病が分かるまで 2016年11月1日 4年前、当時2歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。小さい頃から頻繁に熱ばかり出してさらに毎回の気管支炎からの喘息の診断に至り、よく夜間早朝に喘息の発作を起こしていました。 発...
長男のこと

5年生長男【脊柱側弯症(せきちゅうそくわんしょう)の疑い】で再検査

5年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。 秋に小学校で受けた 脊柱側弯症の検査に引っかかり 再検査が必要 との内容。 脊柱側弯症とは 背...
ネフローゼ/定期外来

2012.12.18(金)1日がかりのネフローゼ外来(小児科、眼科、口腔外科)/心のある先生に診ていただいて感謝

2020年最後のネフローゼ外来(の予定)。 12月18(金)の予定 8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計・薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日 ネオーラル採血 ☆8時3...
ネフローゼ/雑記

ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの?免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について

毎年10月になると開始される インフルエンザの予防接種。 今年は接種についてとても迷っています。 インフルエンザ予防接種の必要性 弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防...
ネフローゼ/今までの経過

 【ステロイドの副作用】プレドニゾロン(プレドニン)を長期服用して実際に起こった症状について

我が家の次男は2020年5月(6歳)にネフローゼ症候群と診断されてから、6ヶ月にわたりステロイド薬(プレドニン)を使って治療してきました。 2020年11月23日~、病気になって初めてのステロイドゼロを達成!(ノ*>ᴗ<)ノ ...
ネフローゼ/定期外来

2020.11.27(金)定期外来(小児科、眼科、口腔外科)アルブミン、総コレステロール回復♪

11/23(月)からプレドニンが0になってネオーラルだけで寛解維持中です。いい感じ♪ 『ネフローゼ/再発3回目』カテゴリを終了して『ネフローゼ/定期受診』を作成しました!もう再発カテゴリが増えませんように。 2...
ネフローゼ/再発3回目

小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ついにステロイドの減量成功!!!念願のプレドニン0へ★

我が家の次男くん、 やっとやっと6ヶ月ぶりに プレドニン 0 ステロイドフリーになりました!!!:.。. o(*´∇`*)o .。.:*☆  治療のためにステロイドを使っている人ならここまでくるための難しさと、踊り...
ネフローゼ/再発3回目

2020.11.20(金)眼科外来/ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止

久しぶりの眼科受診日。 受診日 2020.11.20(金)予約時間 8時30分 朝イチで病院へ向かいます。 眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。 眼圧測定 検査はわりとすぐに...
私のこと

2020.11.7(土)胃内視鏡検査(胃カメラ)の結果/逆流性食道炎のほか、新たに見つかった食道裂孔ヘルニア

10月頃からずっと私の体調不良が続いて良くなる気配がなく苦しいまま(・・、) 今回は胃カメラ検査を受けたのでその検査結果レポートです。 今現在、特に苦しい症状 息苦しさヒューヒューと聞こえる喘鳴?胃から止まらないゲップ喉のつま...
私のこと

再発が続き、頑張りすぎたであろう自分…多忙な10月を振り返る

10月を振り返ってみた 10月の最終日になり、今月の通院をまとめるとなんだか私の病院もありいつもバタバタしていたなぁと... 日付次男私医療費(自己負担分+駐車料金)10/3(土)①眼科(結膜炎、コンタクト)8400円10/5...
次男のこと

次男が『放課後等デイサービス』を利用して1ヶ月になりました

今回は放課後等デイサービスについて。 昨年から市の就学相談と並行して放課後等デイサービス選びを始め幼稚園のうちに契約。コロナでの小学校休校やネフローゼ発症からの再発や入院繰り返しがありスタートが出遅れながらも、ようやく10月から利用...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来/ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊…

さ、今月最後の受診。 今日も長い1日なので頑張ります。 小児科/腎臓専門外来 10月30日(金)の予定 身長、体重、血圧採血/採尿を渡す小児科診察口腔外科診察会計薬局学校に送る 検査結果 検査項目数...
私のこと

2020.10.29(木)膠原病内科受診(2)血液検査結果がでました(抗核抗体、クレアチニンキナーゼ)

さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;) 膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。 検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.28(水)眼科外来&ネオーラルを処方してもらう

今週の通院予定 10/28(水)8:30眼科10/30(金)8:30小児科終わり次第、口腔外科 眼科受診 現在、プレドニン20mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。 眼圧 11/...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.26(月)からプレドニン減量/20mg(隔日服用)

再発3回目からのプレドニン減量スケジュール 10/6~11(再発から寛解まで)35mg/1日3回10/12~2535mg/1日1回(隔日)10/26~11/8 いまココ20mg/1日1回(隔日)11/9~11/2210mg/1日1回...
私のこと

2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診/ まさかのストレス?自律神経失調症の疑い

ここ数日、体調不良からの通院が続き... そして10/24(土)...
私のこと

2020.10.23(金)息苦しい助けて!呼吸苦で夜間診療受診…

私のこと、呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを感じ、皮膚筋炎からの間質性肺炎を疑って10/22(木)に膠原病内科で受けた胸部X線検査では肺に異常がないとの所見でした。 ...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来/歯茎のできもの細胞診結果を聞く

今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。 現在服用している薬 ...
私のこと

2020.10.22(木)膠原病内科受診(1)/皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎ではないらしい

私のこと。 膠原病内科を予約してから約1ヶ月が過ぎ、ようやく受診できる日になりました。 長かった!。゚(゚´Д`゚)゚。 受診日:2020.10.22(木) ...
小児慢性の医療費

小児慢性特定疾病/医療費助成の申請をしました(新規)

小児科の先生 (次男)くんは小児慢性(特定疾病)の対象となるので医師の意見書を書きますね!事務へ依頼しておいて下さい。 前回の退院時に説明を受けて2週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して...
私のこと

2020.10.10(土)/市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました

うちの市の特定健診は毎年6月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は5月に次男のネフローゼ発症から長期入院(付き添い)→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、 自分の数日先の予定も全く分からない 状況が続いていました...
ネフローゼ/再発3回目

2020.10.16(金)外来(小児科、眼科、口腔外科)/ネオーラルの副作用?歯茎にできものができた…

2日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎(親しらずが生える辺り)が赤くポコッとしているのが気になって。そこが2日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり! なんだこれ???(゜゜;) 次男に聞いてみ...